Önmaga szöveteit pusztítja

A világnap megszervezésével hívják fel a figyelmet a ritka betegséggel együtt élők problémáira, az életminőségük javításának lehetőségeire. Ugyanis a scleroderma jelentősen befolyásolja az érintettek életét és megnehezíti a mindennapi, alapvető tevékenységeket is: például egy ásványvizes palack kinyitását, egy ruha begombolását.

Együtt lehet vele élni

A scleroderma ritka autoimmun betegség, egy olyan ismeretlen eredetű gyulladásos kórkép, amelyért az immunrendszer hibás működése a felelős. Jelentése „kemény bőr”, mivel az érintett bőrterület megvastagodik, feszessé és lekötötté válik. Az immunrendszer tehát saját maga ellen fordul, és a saját szöveteit támadja meg. A bőrön kívül érintettek lehetnek az ízületek, az inak, az erek, a belső szervek kötőszöveti állománya. A tünetek jelentkezhetnek térdben, könyökben, csípőben, ujjakban, ezzel gátolva akár a szabad mozgást is.

Ez a folyamat odáig vezethet, hogy a scleroderma elszenvedőjének a tárgyak kézbevétele és megfogása is gondot jelenthet. Míg a tünetek valakinél csak kisebb kellemetlenségeket okozhatnak, másoknál az életet is veszélyeztethetik. A krónikus betegség bár hosszú lefolyású, meg lehet tanulni vele együtt élni, alkalmazkodni hozzá.

Kialakulásának oka ismeretlen, örökletes tényezők is befolyásolhatják az erre való fogékonyságot, de számos beteg körülményeit vizsgálva több alkalommal is kiderült, hogy bőven akadt olyan érintett, akinek rajta kívül egy rokona vagy hozzátartozója sem szenvedett sclerodermában.

Sokkal több a nőbeteg

A kutatások rávilágítottak arra, hogy létezik „hajlamosító gén”, amely a betegség megjelenésének valószínűségét növeli, nem pedig kiváltó ok. Bár gyógymód egyelőre nincs, terápiával javítható az életminőség és enyhíthető a betegség kimenetele. Az érintettek számát világszerte 2 és fél millióra becsülik. A legtöbb esetben az élet aktív időszakában jelentkezik a 25–55 év közötti nőknél. A nő- és a férfi betegek aránya 4:1-hez tehető.

A krónikus betegség tünetei közé tartozik a fáradtság, gyengeség, kimerültség, a megvastagodott, feszesebb, elemelhetővé váló bőr, amin fekélyek, sebek is megjelenthetnek, továbbá ízületi fájdalom, csökkent könny- és nyáltermelés, nyelési probléma, gyomorégés, izomgyulladás és izomfájdalom, kötőszövetes elváltozások a tüdőben, vesében, szívben, ami a belső szervek működésére is hatással van. Az állapot javítása történhet gyógyszeres kezeléssel, gyógytorna- és egyéb kiegészítő kezelésekkel és az életmód megváltoztatásával.

Mindent a sclerodermáról

A világnap alkalmából az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület kedden 9 órától élő webinart rendez magyar sclerodermaspecialistákkal, akik az előre beküldött kérdésekre témánként válaszolnak, illetve élőben is lehet kérdezni őket. Az esemény leírása az egyesület közösségi oldalán elérhető.

(A borítóképen: A scleroderma-világnap szimbóluma a kék szalag)