Megvan a pénz, Zsombi megkaphatja a Zolgensmát

Zsombi édesanyja először nem is akarta elhinni, hogy a Duna Bónum Alapítvány 150 millió forintot ajánl fel kisfia gyógykezelésére. Épp ennyi kellett még ahhoz, hogy a gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő, 16 hónapos, kazincbarcikai kisfiú megkaphassa a világ legdrágább génterápiáját, a Zolgensmát. Az édesanyával, Burinda-Szűcs Szabinával beszélgettünk, aki nagyon hálás minden egyes forintért, amit a jószívű emberek felajánlottak nekik.

Összegyűlt Zsombi kezelésére a pénz. Meg lehet azt fogalmazni egyáltalán, hogy mekkora örömet érez?

Óriási öröm van bennem, de még nem tudtuk teljesen feldolgozni, hogy megvan az összeg, hiszen egy fél éve csak a gyűjtésre koncentráltunk. Még azt is nehéz elképzelni, hogy mi lesz most, hogy nem kell már ezzel foglalkoznunk. Rengeteg szervezés van a hátunk mögött, össze kellett fognunk a különböző csoportokat, nagyon sok tárgyat mi adtunk fel postán, amit licitre ajánlottak fel. Volt, amikor a férjem két szatyorral ment a postára a csomagokkal, előtte pedig dobozoltuk a tárgyakat. A kupakgyűjtő akcióban felhalmozott kupakokat folyamatosan válogattuk, a közösségi oldalon figyeltük a kommenteket, azokra válaszoltam, mert mindegyikre szerettem volna reagálni. Voltak segítőink, de így is emberpróbáló munka volt a gyűjtés szervezése. A telefonomat annyiszor kellett használnom, hogy teljesen tönkrement, vennem kellett egy újat.

Meglepte az a hatalmas, országos, sőt nemzetközi összefogás, ami kialakult Zsombi gyógyulásáért?

Fantasztikus érzés, hogy ilyen sokan együttéreztek velünk és a kisfiunkkal. Nem számítottunk ekkora összefogásra, hiszen tudjuk, hogy a járvány idején sokan kerültek bajba. Sok vállalkozás most nem működik, az emberek elvesztették a munkájukat, óriási problémákkal küzdenek mindenhol. Ennek ellenére a segíteni akarók ötleteltek, és találtak olyan lehetőségeket, olyan forrásokat, amivel előremozdították Zsombi gyógyulását. Sok száz ember úgy állt mellénk, hogy nem is ismert minket. Elképesztő, hogy az emberek mire képesek! Mindenki, aki segített, lekötelezett minket egy életre, hiszen a gyermekünk egészségét, jövőjét alapozták meg, ami miatt örökre hálásak leszünk nekik. Remélem, hogyha Zsombi jobban lesz, nagyon sok olyan helyre el tudunk majd jutni, ahonnan támogatás érkezett, hogy köszönetet mondjunk. Személyesen is szeretnénk megköszönni az emberek önzetlenségét, hiszen óriási dolog volt ezt a hatalmas összeget összegyűjteni a járvány közepén. Örökre hálával tartozunk minden segítőnknek.

Mikor tudta meg, hogy meglesz a pénz?

Az elmúlt héten, pénteken keresett meg minket a Duna Bónum Alapítvány képviselője telefonon. Azt mondta, hogy kifizetnék a még hiányzó összeget, mert Szíjj Lászlót, az alapítvány létrehozóját megérintette Zsombi története. Amikor ezt meghallottam, annyira megdöbbentem, hogy csak annyit tudtam mondani, hogy jó. Aztán csak hallgattam. Majd el kellett árulnom valamit, amit a közösségi oldalra még nem is mertem kiposztolni. Azt, hogy a gyűjtés ideje alatt annyira meglódult az euró árfolyama, hogy nem is 730 millió forint szükséges Zsombi gyógyszerére, hanem közel 760 millió. Azonban az alapítvány ezt is vállalta. Így összesen 150 millió forinttal járulta hozzá a kisfiam gyógyulásához. Fantasztikus segítség!

Megvan a pénz. Mi következik most?

Most egyeztettem a Bethesda Gyermekkórházzal, ahol a génterápiát végzik majd. Beszéltem dr. Mikos Borbálával, a kórház orvosigazgatójával, aki a kezelést végző csapat vezetője. Ő is nagyon szurkolt nekünk, hiszen valamikor Miskolcon, a gyermekegészségügyi központban dolgozott. Még beszélek a jogászunkkal is, és készül egy forgatókönyv, hogy mikor mi történik. A génterápia előtt Zsombinak többféle vizsgálaton kell átesnie. Ha mindent rendben találnak, a kórház megrendeli a gyógyszert. Remélem, hogy nem adódik semmilyen probléma, és a kisfiam pár héten belül megkaphatja a számára nélkülözhetetlen génterápiát.

Meddig juthat el Zsombi a Zolgensma segítségével?

Ez még a jövő titka. Minél hamarabb megkapja, annál nagyobb az esélye, hogy teljes életet élhet majd. Február 22- én lesz 16 hónapos, úgyhogy szerintem jó esélye van arra, hogy járóképes legyen. De biztosan nem lehet előre tudni.

A közösségi oldalon olvastam, hogy pár évvel ezelőtt semmi esélyük nem volt az SMA1-ben szenvedő gyerekeknek.

Igen, így volt. Mi szerencsésnek érezhetjük magunkat abból a szempontból, hogy Zsombi számára volt lehetőség a Spinraza-kezelésekre, amelyek megakadályozták állapotának romlását, bizonyos fejlődést is beindítottak nála, és hogy volt lehetőségünk gyűjteni. Így most már a kisfiunk megkaphatja a Zolgensmát, ami jelentősen gyorsítja majd a mozgásfejlődését. Hálát adunk az égnek ezért.

(A borítóképen: A génterápia előtt még vizsgálatok várnak Zsombira)

https://boon.hu/eletstilus/helyi-eletstilus/hatalmas-orom-osszegyult-a-penz-zsombi-kezelesere-5212423/