Lilike ügyesedik, szépen erősödik

Egy hónapja kapta meg a 14 hónapos Somogyi Lilike a világ legdrágább génterápiáját, a Zolgensmát. Hazánkban ő volt az első gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő gyermek, akinek az állam finanszírozta a több mint 750 millió forintba kerülő készítményt. Azóta újabb 6 kisgyerek kaphatta meg a génterápiát állami segítséggel.

Bizonyára emlékeznek olvasóink a Kazincbarcikán élő Zsombira, akinek a szülei hosszú hónapokig szervezték a gyűjtést, hogy összejöjjön a szükséges pénz. Végül kitartásuk sikert hozott, az utolsó 150 millió forintot egy nagyvállalkozó adta hozzá. Tehát nekik is sikerült, de közösségi adakozás révén.

Magától köhög

Lilike édesanyjától, Somogyiné Miskolci Évától megtudtuk, a kislány jól van, már most látszanak a fejlődés jelei.

Ügyesebben és erősebben mozgatja a kezét, pontosabbak a mozdulatai, a lába is erősebb. Hanyatt fekve ügyesen forgatja a fejét jobbra és balra. A génterápia előtt sokszor kellett a nyálát szívni és a köhögtetőgépet használni, azonban hogy erősödtek a nyelőizmai, már nem kell olyan gyakran használni a gépeket. Lilike magától tud köhögni, és a hangja is visszatért. Január óta, amikor rosszul lett, és az intenzív osztályon kellett ápolni, a hangját alig hallatta, most pedig ismét gagyog, „beszélget” a maga babanyelvén. Éva néha már ültetni is tudja az ölében kislányát, akinek a fejét támasztani kell, de a génterápia előtt egyáltalán nem lehetett függőleges helyzetbe hozni, mert rögtön fulladni kezdett a nyálától, amit akkor még nem tudott lenyelni. Hamarosan vizsgálatra mennek az ortopéd orvoshoz, aki fűzőt ír majd fel neki épp azért, hogy amikor ülő helyzetbe kerül, ne terhelje a gerincét, hiszen a hátizmai nagyon gyengék.

Vigyázni kell rá

– Most még hetente járunk vérvételre, és tart Lilikénél a szteroidos kezelés. A génterápia után magas lett a májenzimje, ami várható volt, akkor dupla adag szteroid kellett egy hétig. Azóta javult a helyzet, így visszaálltunk az egy adagra. A szteroid tulajdonképpen azért kell, hogy Lilike immunrendszere ne kezdjen dolgozni az ellen a vírus ellen, ami a gyógyuláshoz szükséges, fontos gént hordozza – magyarázta az édesanya.

Hozzátette: de épp ezért ezekben a hetekben nagyon kell vigyázni a kislányára, nehogy elkapjon valamilyen fertőzést, hiszen épp a szteroid miatt gyenge az immunrendszere. Az albérletükben töltik a napjaikat, közösségbe nem szabad vinni Lilikét, a kezelés óta csak kétszer voltak egy kicsit sétálni.

– A jövőben könnyebbség lesz, hogy már csak kéthetente kell mennünk teljes vizsgálatra. Ilyenkor többek között vér- és vizeletvizsgálat történik, EKG-t csinálnak, a tüdő és a mozgás fejlődését is nyomon követik. Mi is beszámolunk az orvosoknál arról, hogy vettünk-e észre valamilyen változást Lilikén, fejlődött-e valamiben. Mindez körülbelül egyórás vizsgálatot jelent. A gyomorszonda azonban még marad, hiszen a nyelőizmoknak még erősödniük kell, de bízom benne, hogy hamarosan elhagyhatjuk. Szeptember elejéig a fővárosban lakunk, a gyakori vizsgálatok miatt, de ha hazamegyünk, újra járhatunk gyógytornára, és akkor remélem, hogy még komolyabb fejlődés látszik majd Lilike állapotában. Most én tornáztatom át az izmait és ízületeit, nem szakemberként persze, csak ahogy a gyógytornász mutatta – sorolta az édesanya.

Jókedvű

Mint fogalmazott, kislánya egyébként jókedvű, csak a nagy meleg és a fogzás viseli meg. A kánikulában bizony voltak olyan éjszakák, amikor nem aludtak. Ez nem is csoda, hiszen a lakásban is 30 fok meleg volt, nagy huzatot azonban nem akartak csinálni.

– Hatalmas kő esett le a szívünkről, amikor megtudtuk, hogy a kislányunk megkaphatja a Zolgensmát. Még nagyobb megkönnyebbülés volt, amikor túl volt a kezelésen. Azonban előttünk állnak az újabb feladatok. A folyamatos aggódás a fejlesztések miatt. Állandó kérdés, hogy mindent jól csinálunk-e, hol kaphatna Lilike még több és jobb terápiát. Sok nehézség vár még ránk, de most már legalább van remény, hogy a kislányunk teljes életet élhet majd – fűzte hozzá meghatódva az édesanya.

(A borítóképen: Lilike számára a génterápiát az állam finanszírozta)