Zsombi már „gördeszkázni” is tud

Egy gyönyörű, csupa mosoly, kedves és ügyes kisfiúnál jártunk pénteken látogatóban. A Kazincbarcikán élő Zsombinál, akiről bár már nagyon sokat írtunk, de személyesen most találkoztunk vele először. Valószínűleg ő is örült az érkezésünknek, mert egyáltalán nem illetődött meg, az alatt a fél óra alatt, amíg ott voltunk, minden tudományát bemutatta nekünk. Forgatta a kezében a játékgömbjét, gördeszkázott, persze csak a maga módján, rakosgatta a karikákat, a kis asztalon pedig a repülőjét és az autóit tologatta. Megmutatta azt is, hogy pár másodpercig hogyan tartja a fejét.

A negyediken

Zsombitól minden egyes újabb mutatvány igazi csoda, hiszen gerinceredetű izomsorvadásban (SMA-ban) szenved, annak is a legsúlyosabb formájában. Több hónapig gyűjtött neki az egész ország a világ legdrágább készítményére, a Zolgensmára. Egyelőre ugyanis ez a génterápia az egyetlen, ami Zsombinak és a hozzá hasonló gyermekeknek reményt adhat a gyógyulásra. Hatalmas csoda volt, hogy végül a több mint 750 millió forint közösségi adakozásból összejött. (Áprilistól egyébként minden SMA-ban szenvedő kisgyermek állami támogatással megkapja a Zolgensmát.)

Zsombi március közepén esett át a génterápián a fővárosban, a Bethesda Gyermekkórházban. Utána még három hónapot Budapesten kellett töltenie az édesanyjával, de egy hónapja már itthon vannak, Kazincbarcikán, a negyedik emeleti lakásukban.

A negyedik emelet bizony probléma, mert igencsak nehéz elindulni sétálni a kisfiúval, hiszen a nyálszívó gépet és a pelenkázótáskát is vinni kell. Ezért a szülők, Szabina és József azon gondolkodnak, hogy valahol Kazincbarcika környékén vesznek egy családi házat. A lakásuk árából ez sikerülhet is.

Zsombinak ajándékot is vittünk, színes meséskönyveket. Megtudtuk, nagyon szeret lapozgatni, de minden olyan dologgal szívesen foglalkozik, amit mozgatni, tologatni, forgatni, rakosgatni lehet.

Sorozatokat szeret

Kedvencei közé tartoznak azok a tárgyak, amelyeket nem játéknak hívunk, például a távkapcsoló vagy a kellemesen zörgő zacskó. Szívesen nézi a televíziót, de kissé meglepődtünk, amikor a szülei elmesélték, hogy nem a meséket kedveli, hanem sokkal inkább a sorozatokat. A mesék csak akkor érdeklik, ha abban ember formájú figurák szerepelnek. Az igazi mutatvány azonban a gördeszkázás. Zsombi nagypapája nikecellel vont be egy gördeszkát, hogy a kisfiút rá lehessen fektetni. Ő aztán a lábával és a kezével tologatja magát, meg kell jegyezni, hogy nagyon ügyesen. Ennek fontos szerepe van a mozgásfejlődésben, bár még hosszú utat kell megtenni ahhoz, hogy Zsombi ülni, állni, majd később járni tudjon.

A napok most is mozgalmasan telnek. A szülők kisfiukkal meglátogatják azokat a magánszemélyeket, akik nagyon sokat segítettek a gyűjtés időszaka alatt. Semmi kétség, a segítőknek az a legnagyobb öröm és köszönet, ha Zsombi rájuk mosolyog, és látják, hogyan fejlődik, ügyesedik.

Miközben Zsombi a játékaival volt elfoglalva, Szabina elmesélte, hogy most már hetente négyszer járnak valamilyen fejlesztésre: Dévénytornára Sajószentpéterre, gyógytornára Miskolcra, és konduktor és gyógypedagógus is segíti a kisfiú fejlődését.

Utóbbinak a beszéd beindításában van fontos szerepe. Zsombi ugyan gügyög-gagyog, és egyre több új hangot fedez fel magának, de ezeket egyelőre saját szórakoztatására hangoztatja. Az egyik nap az „m” hang tetszett meg neki, úgyhogy folyamatosan azt mondogatta: „mamammama, mamamama”. A beszédfejlődése nemcsak az izmok gyengesége miatt marad el, hanem azért is, mert kimaradt a mozgásából a forgás, kúszás-mászás, hiszen épp ezeknek a mozgásoknak van óriási szerepük a beszédfejlődésben. A gyógypedagógus azzal biztatja a szülőket, hogy egy kis idő múlva hirtelen indul látványos fejlődésnek Zsombi beszéde.

Ügyesebben eszik

– Azt is mondják a szakemberek, örüljünk, hogy egyáltalán megszólalt a kisfiunk – teszi hozzá Szabina.

Zsombi az evés terén is fejlődött a génterápia óta. Ma már nem fekve eszik, hanem félülő helyzetben. Azonban még mindig nagyon kell rá figyelni, nehogy félrenyeljen. Evés közben ki kell kapcsolni a tévét, és semmi nem vonhatja el a figyelmét, egyébként nem tud megfelelően koncentrálni a nyelésre. A szívógép folyamatosan kéznél van félrenyelés esetére. Zsombi még kapja a magas energiatartalmú tápszert, ha azonban meglátja a teát, inkább azt választja.

A szülőkkel beszélgetünk a célokról is. Az édesanya elárulja, mindig a következő, rövid távú célt tűzik ki, szépen, lassan haladva. Szeretné, ha Zsombi ebben az évben megtanulna ülni, fekvő helyzetben átfordulni. Aztán majd jönnek a következő eredmények. A végső cél pedig, hogy fiuk képes legyen az önálló életre.

(A borítóképen: Szívesen játszik, és nem csak a játékaival)