Elvileg járna, de mégsem

Miskolc - Egy újfajta gyógyszer formájában felvillant a reménysugár a tüdőfibrózisban szenvedők számára.

A világon mintegy 5 millió embert, Magyarországon 700–3400 beteget érinthet az úgynevezett idiopátiás tüdőfibrózis (az IPF ismeretlen eredetű tüdőbetegség). Miskolc az egyik olyan központ, ahol a legtöbb beteget kezelik közülük, mivel a Semmelweis Kórház Tüdőgyógyászati Osztályának vezető főorvosa, dr. Csánky Eszter korábban még a Debreceni Klinikán „megörökölte” e feladatot a professzorától.

A nem megelőzhető betegség az 50 fölöttieknél gyakoribb, de a 20-as–30-as éveikben járó fiataloknál is kimutatták már.

Gyógyíthatatlan

A diagnosztikája nehézségekbe ütközik, gyakori légúti megbetegedés, fulladás, nehéz légzés, a röntgenfelvétel kinézete alapján lehet gondolni rá. Olyan megváltozott immunfolyamat révén jön létre, amelynek hátterében belégzési károsodás (füst, por, légszennyezés) állhat. A rugalmas, szivacsos szerkezetű tüdő megvastagszik, megmerevedik, rugalmatlanná válik, a tüdőről készült felvételen kötélszerű hegek látszanak. Az idiopátiás tüdőfibrózis gyógyíthatatlan. A lefolyása sokféle, vannak, akiknél évtizedeken át alig van változás, aztán hirtelen bekövetkezik a megállíthatatlan állapotrosszabbodás, másoknál ez akár másfél-két év alatt halálhoz vezet.

– Az eddigi gyógyszeres kezelés (szteroidokkal és az immunrendszer változását fékező medicinákkal próbálkoztunk) nem bizonyult megfelelőnek, viszont mintegy egy éve forgalomba került a nintenadib hatóanyagú gyógyszer, amely azzal kecsegtet, hogy megállítja az állapotrosszabbodást. Magyarországon nincs törzskönyvezve, viszont miután jogszabály szerint a betegnek minden, az EU-ban elfogadott gyógyszernek Magyarországon is elérhetőnek kell lennie, egyedi méltányosság alapján lehet hozzáférni. Az országban eddig tizenhét beteg kapta meg támogatással a gyógyszert. Mi az elmúlt fél éven belül hét betegünknek kértük meg szeptember közepéig, most adjuk be a nyolcadiknak. Viszont csak hármuknál engedélyezték. Az engedélyért kéthavonta kell újrafolyamodni, az állapot függvényében. Én eddig kedvező tapasztalatokról számolhatok be – tájékoztat dr. Csánky Eszter.

Az okokról érdeklődve a főorvos asszonytól megtudtuk: a gyógyszer havi költsége betegenként körülbelül félmillió forint. Az idei különkeretes gyógyszerkassza azonban április-májusra kiürült…

Reménysugarat jelenthet

Az is érdekelt bennünket, vajon milyen alapon választották ki a 7 kérelmezett közül a 3-at. Erre semmilyen logikus magyarázatot nem találtak a felterjesztők.

Az IPF-ben szenvedő betegek számára reménysugarat jelenthet, hogy Magyarországon is elindult a tüdőtranszplantáció. Igaz, egyelőre csak egy másik súlyos tüdőbetegségben, a COPD-ben szenvedőkön végzik el a beavatkozást, ám remélhető, hogy ha kellő gyakorlatra tesznek szert, az IPF-es betegek is sorra kerülhetnek. Addig számukra továbbra is a bécsi klinikán végzett tüdő­átültetés jöhet szóba.

- Szalóczi Katalin -