A legtöbb furcsaságukról nincs tudomásuk

Budapest, Debrecen, Miskolc, Nyíregyháza - Először lett autista alelnöke az Autisták Országos Szövetségének. Csonka Gábor szerint azért kellett erre ennyit várni, mert az enyhébben érintett autisták sokáig láthatatlanok voltak, pedig sokat segíthetnek megértetni a társadalommal, mire van szüksége egy autizmussal élőnek. Az új alelnök nem hord gyapjúruhát, évek óta ugyanazt eszi vacsorára, és azt mondja, készülhetnek a szókimondó stílusára. Csonka Gáborral e-mailben készítettünk interjút. Albert Ákos cikke az Abcúgon.

Ha valamitől elveszik a kedvünk, azt megette a fene”

Mit jelent az autizmus Önnek?

Minden valószínűség szerint az egyik legizgalmasabb dolgot, a természettudományok, főleg az elektromosság/elektronika, és ezen belül is a fényforrások iránti nagyon korán (1 éves koromtól) meglévő, nagyon intenzív érdeklődésemet az autizmusnak köszönhetem.

Nagyon érdekes, hogy míg a legtöbb autista szeretne társasági életet élni, barátokkal sörözni stb., nálam a szociális képességek és a vágyak összhangban vannak. A legtöbb autistánál tudtommal erősen korlátozott a társaságban levés/társaságban működés képessége az illető igényeihez képest. Nálam ez nem így van, mert a képesség ugyan kevesebb, mint neurotipikus embertársaimé, viszont az igényem is kevesebb. Sőt, jó ideje sokkal többet vagyok emberek között, mint amennyi jól esne.

Egyetlen dolog van, ami nem megy, legalábbis standard módon, de vágynék rá: a párkapcsolatban/családban levés. Azt nem tudom, hogyan lehetne nem standard módon felépíteni és működtetni egy párkapcsolatot.

Mitől nem megy?

A legtöbb ember a kellek, a muszájok világában (és fogságában) él. Ez halmozottan jelenik meg egy párkapcsolati vagy családi helyzetben (márpedig a számlákat pontosan határidőre ki KELL fizetni, szombaton ki KELL porszívózni, vasárnap el KELL menni a szüleinkhez/rokonokhoz stb.). Nekem ez a világ idegen, rémisztő, fenntarthatatlan, és csakis elmenekülni akarok belőle, ha véletlenül belekerülök.

„Jó ideje sokkal többet vagyok emberek között, mint amennyi jól esne” – Csonka Gábor | Fotó: Hajdú D. András

Egy másik dimenzió az együtt töltött minőségi idő. A legtöbben tévét néznek (vagy filmet, igazából egyre megy), ilyen-olyan alapvetően befogadó típusú programokra járnak, esetleg sportolnak. Jobb esetben együtt, de sokszor külön-külön, és csak az esti filmnél találkoznak. Na, ez az, ami nekem nem megy, egyrészt nem érdekelnek a filmek, és a legtöbb befogadó típusú programból is csak sokkal kevesebb, mint amennyi általában az embereket. Otthon én otthon vagyok (kiterjesztett értelemben is, tehát nem csak a fizikai négy fal között, hanem a párommal közös tevékenységekben), és én azért csinálok valamit, mert az örömet okoz, nem azért, mert kell. AOSZ- alelnök sem azért lettem, mert kell, hanem mert örömet okoz, hogy megmutathatok belőlünk egyet, és megpróbálkozhatom azzal, hogy képviseljem a többieket.

A mindennapokban milyen hatással van az autizmus az Ön életére?

Talán a zajérzékenység a leginkább korlátozó. Az a zaj, amit a legtöbben észre sem vesznek, (például egy fali kvarcóra percegése) engem már megakadályoz abban, hogy koncentrálást igénylő érdemi munkát végezzek hosszabb távon (mondjuk 10-60 percnél tovább). A folyamatos zaj (fehér zaj) pedig pillanatok alatt elfáraszt. Gondolja el, milyen problémás lenne eljutni a munkahelyemre, ha alapvetően nem itthon dolgoznék. Ugyanakkor a legtöbb helyen, ahol dolgozom, nagyon támogatóan állnak a különleges igényeimhez, például nyugodtan megtehetem, hogy füldugót használok. A kollégáim integetnek, ha szeretnének valamit, mert tudják, hogy nem hallom. Ezen kívül a szokásos: nem igazán élek társasági életet, lehetőleg nem hordok gyapjúruhát, és évek óta ugyanazt eszem vacsorára.

Mit?

Naaa. :-) Na jó. Tejföllel tört krumplit parizerrel.

A diplomaszerzés milyen kihívások elé állította Önt autistaként?

A legfontosabb talán az volt, hogy nagyon nagy csalódás volt nekem, hogy mérnöki ismeretek (mi hogyan működik, miért úgy, hogyan optimalizálunk különféle paraméterekre stb.) helyett nagyrészt matematikát voltam kénytelen tanulni az egyetemen. (Az autistákra nagyon rossz hatással tud lenni, ha valamire számítanak, és nem az történik.)

Mit kell ez alatt érteni?

Nagyon nagy csalódás volt, elment az egésztől a kedvem, és csak nagyon nehezen voltam képes csinálni. Amennyire én tudom, ezzel a legtöbben hasonlóan vagyunk. Ha valamitől elveszik a kedvünket, akkor azt megette a fene onnantól.

„Az autistákra nagyon rossz hatással tud lenni, ha valamire számítanak, és nem az történik” – Csonka Gábor | Fotó: Hajdú D. András

És az apaság?

A gyermekem még pici (2 és háromnegyed éves), úgyhogy igazán szellemi kihívások elé nem kerültem még. (Bár zseniális a kiscsaj, és napról napra zseniálisabb. :-) ) Ami gondot okozhatott volna, hogy őkelme elég zajos és nyüzsgő, az nálam nem jelentkezik, mert úgy alakult, hogy nem élünk egy családban.

Idén májustól az AOSZ egyik alelnöke. Miért döntött úgy, hogy indul a posztért?

Szerettem – szerettük – volna, hogy formálisan is legyen lehetőségünk belelátni és beleszólni a minket érintő érdekvédelmi kérdésekbe, és legyen lehetőségünk belülről is segíteni ezeket a folyamatokat.

Mióta tagja a szervezetnek, és miért épp most döntött úgy, hogy pályázik?

2015 óta. Mert most nyílt rá lehetőség. (Két elnökségi tag lemondott.)

Ön az első autista alelnök a szervezet életében. Mit gondol eddig miért nem került autista ember ilyen pozícióba?

Ennek elsősorban abban látom az okát, hogy amikor az AOSZ 28 évvel ezelőtt létrejött, Magyarországon a mentális elváltozások megítélése kb. ott tartott, hogy van a normális, meg van a gyépés/bolond. Értelemszerűen azok a szülők kezdtek szerveződni, akik súlyosabban érintett gyereket neveltek, és látták, hogy ez a hozzáállás miért nagyon problémás, hogy gyakorlatilag semmilyen segítséget nem kapnak, hogy a gyerekük életét, de a sajátjukat is elviselhetőbbé, elfogadhatóbbá, emberibbé tehessék. Mivel az enyhébben érintettek, akik többé-kevésbé önálló életre is képesek, és meg tudnak tanulni társadalom-kompatibilisen kommunikálni, egészen egyszerűen kimaradtak az ellátórendszer és az érdekképviselet látóköréből is, senkiben fel sem merült, hogy érintetteket is be kéne vonni az érdekképviseletbe.

Miért fontos, hogy a szervezet vezetőségében autista ember is helyet kapjon?

Az autistákra sokan úgy tekintenek, mint egy gyerekre, aki nem tudja/nem látja át, mire van szüksége, mi a jó neki. (Halkan jegyzem meg, hogy azt, hogy mitől érzi jól/rosszul magát, a legkisebb gyerek is tudja, bár előfordulhat, hogy nem tudja úgy kifejezni, hogy a szülei megértsék. Az is gyakori, hogy az ő pillanatnyi érzése nem egyezik azzal az úttal, amit mi, szülők/társadalom kitaláltunk neki.) A legtöbb autistának van elképzelése arról, hogy mit és hogyan szeretne, illetőleg hogy mik azok a dolgok, amiket nagyon szeretne elkerülni.

„Senkiben fel sem merült, hogy érintetteket is be kéne vonni az érdekképviseletbe” – Csonka Gábor | Fotó: Hajdú D. András

Autista gyerekek szülei milyen kérdésekkel, problémákkal fordulnak Önhöz?

A kérdések elég sokfélék, de talán a legjellemzőbbek az ellátásra vonatkozóak, illetőleg arra, hogy mit miért csinál/nem csinál a gyerek. Szerencsére egyre általánosabb, hogy érdeklődnek a gyerekeik iránt, és nem elsősorban megnevelni (valamilyen viselkedéssémára rákényszeríteni) akarják őket.

Ön miben tud nekik tanácsot adni?

El tudom mondani, hogy én mit gondolok és érzek az adott helyzetben, amit felvázolnak. Ez többnyire nagy segítség nekik, mert jelentősen eltér attól, ahogy egy nem érintett megéli a helyzeteket, viszont a tapasztalat azt mutatja, hogy gyakran hasonlít ahhoz, ahogy a gyerekük is.

Az AOSZ egyik fő tevékenysége az autista emberek hozzátartozóinak, szüleinek képzése, segítése. Ez miért fontos?

Nagyon gyakran mástól érzi jól magát egy érintett, mint egy nem autista, viszont nem tudja (a nem érintett számára is érthetően) kifejezni, így gyakran olyan helyzetekbe keveredik, amik nem jók neki. Többek között ennek az elkerülése érdekében is fontos, hogy a közeli hozzátartozókban felébredjen az igény az érintett nyelvének megértésére, és, hogy meg is szerezzék ehhez a képességet.

Egy hozzátartozó miben igényli leginkább a segítséget? Mi a legfontosabb tudás, amit biztosítani kell számára?

Az autisták viselkedése olyan helyeken is el tud térni (és rendszeresen el is tér) a sztenderdektől, ahol egy nem érintett el sem tudja képzelni, hogy el lehet térni. Vagy ha mégis, akkor az eltérés nem tudatos rosszindulatból vagy gonosz nemtörődömségből fakad. Habár előfordul (igenis előfordul), hogy szándékosan vagyunk gonoszok (mondjuk a legtöbbünknél ennek eléréséhez azért keményen meg kell dolgoznia annak, akivel szemben megtörténik), nagyon fontos megérteni, hogy a legtöbb szociális furcsaságunkról egyáltalán nincs tudomásunk, vagy hiába van, nem tudjuk elkerülni, ahogy egy kerekesszékes sem tud felmenni egy lépcsőn. Igen gyakran az igazságosságunk és a szókimondásunk tűnik udvariatlanságnak vagy gonoszságnak. Ha valami megrökönyítőt hallasz egy autistától, nézz magadba, nem úgy van-e tényleg. 😉

„Az autisták viselkedése olyan helyeken is el tud térni a sztenderdektől, ahol egy nem érintett el sem tudja képzelni” – Csonka Gábor | Fotó: Hajdú D. András

Önnek milyen személyes tapasztalatai vannak arról, hogyan élik meg a hozzátartozók az autizmust?

Gyakran néz úgy ki, mint egy gyászfolyamat. Azért írom, hogy “néz úgy ki”, mert valójában semmi nem veszett el. Sajnos sokan belül még mindig valami szörnyű kórságnak tekintik, azt képzelik, hogy ezzel a sikernek, pénznek és csillogásnak annyi. Egyrészt: a standard módon definiált siker sem lehetetlen. Bill Gates szülei például bizonyára kellemesen csalódtak volna később, ha Bill Gates gyerekkorában lett volna Asperger-szindróma mint diagnosztizálható tünetegyüttes (a Microsoft alapítójáról többen azt állítják, hogy felismerhetőek rajta az Asperger-szindróma tünetei, amely az autizmus egy enyhébb fajtája – a szerk). Másrészt: a siker nem a 7..8..9 jegyű bankszámlafőösszeg, hanem az, ha jól érzed magad a bőrödben. (Persze van, aki a megfelelő mennyiségű pénztől érzi jól magát, és biztos olyan is van, aki tök önállóan, a társadalmi sztenderdektől függetlenül érzi így.) Ha hagyják, egy autista remekül tudja magát érezni a bőrében.

Bemutatkozásában azt írta, az autisták, akik enyhébben érintettek, és viszonylag jól kommunikálnak, a tapasztalat szerint hidat tudnak képezni az autizmus és a társadalom között. Ön személyesen hogyan tervezi véghezvinni ezt a hídépítést?

Az autisták nagyon sok (társas) helyzetet másképp élnek meg, mint a nem autisták. Ezeket és az ezekben megélt gondolataimat és érzéseimet tudom többek között én is megmutatni. Érdemes rákeresni a Facebookon és a Youtube-on az Autista vagyok-ra, két barátom csinálja ugyanazt, amit én is (csak más médiumon), és a szívemből-lelkemből szólnak a legtöbbször.

Azt is írta, hogy megmutatná a döntéshozóknak, milyen az autizmus közelről. Milyen az autizmus közelről?

Mindenkinél más és más. Nálam majd egy-egy élesebb vitában fogják megtapasztalni, hogy egy nem érintett számára szokatlan egyenességgel mondok ki dolgokat. (Szándékosan nem mondok most példát.)

Szerepel a programjában, hogy erősíteni szeretné a felnőtt-ellátást. Ön szerint megfelelő ma Magyarországon az autista felnőttek ellátása? Mire lenne szükség?

Egyértelműen nem megfelelő. Amire szükség lenne: az enyhébben érintetteknek autizmushoz értő, nyitott módon gondolkodó szakemberek (pszichológus, pszichiáter) melyet az OEP áll, segítség a munkavállalás/vállalkozás elkezdésében és menedzselésében (mind az érintetteknek mind a cégek HR-osztályainak információátadás, tréningek stb.). A súlyosabban érintetteknek támogatott lakhatás, ahol a lehető legteljesebb mértékben önállóak lehetnek, az őket érintő döntésekbe a lehető legnagyobb mértékben legyenek bevonva.

Az autistáknak mennyire van lehetőségük bevonódni a hozzájuk kapcsolódó döntések meghozatalába?

Egyre inkább. Egyre inkább “összemegy a világ”, egyre kevesebb az autista, aki ne hallott volna az Amerikai Egyesült Államokbeli ASAN-ről (Autistic Self Advocacy Network), amit teljes egészében autisták csinálnak, a szervezetükben minden döntést ők hoznak, ők szervezik a kampányokat, működtetik a szervezetet, információs szolgáltatásokat, lobbiznak a döntéshozóknál stb.

Mennyire képesek az autista emberek dönteni a saját sorsukról, és mi az a pont, amelyen túl már segítséget igényelnek?

Ez nagyon egyénfüggő. Az előző válaszomban említett ASAN-ben is dolgoznak NT (neurotipikus, azaz nem autista) emberek segítőként. Én például nagyon nehezen szánom rá magam, hogy papírmunkát végezzek, mivel az nem termelő munka.

A bemutatkozásában említi, hogy jó lenne, ha az oktató anyagok egy tényszerűbb információkból álló részt is tartalmaznának, mert azt az autista személyek jobban tudják értelmezni. Mely oktatási anyagokat érti ez alatt?

Mindegyiket. A legtöbb (tan)könyv emberi történeteken keresztül mutatja be, amit be szeretne mutatni. Nekünk az emberi történetek rossz hordozók. (Úgy képzelhető el, mintha egy motorba úgy akarnánk kopáscsökkentő adalékot bejuttatni, hogy feloldjuk vízben, és beöntjük az olajtankba. Ehelyett motorolajban kell feloldani, és úgy önteni a tankba.)

Nekünk az a segítség, hogy ha azt mondják el, amit szeretnének, egyszerűen, közvetlenül. Ha nem értünk valamit, úgyis kérdezünk. Persze fontos, hogy érdemi választ kapjunk, ne azt, hogy “ilyet hogy lehet kérdezni?”.

„Nagyon nehezen szánom rá magam, hogy papírmunkát végezzek, mivel az nem termelő munka” – Csonka Gábor | Fotó: Hajdú D. András

Milyen célokat tűzött ki maga elé alelnökként? Milyen eredménnyel lenne elégedett pár év múlva?

Szeretném, ha “házhoz menne” a segítség. Ez már folyamatban is van, hiszen rengeteg helyi szervezet alakult és alakul, az AOSZ ezeknek az összefogója. Azt is szeretném, ha azok az érintettek és szülők, akiknek segítségre van szükségük akár tettleg, akár lelki támogatás formájában, tudnának kihez fordulni. Ha a lehető legtöbb helyen megteremtődnének az SNI-s gyerekek tanulásának a feltételei mind emberi, mind tárgyi tekintetben. Továbbá minél többet szeretnék megvalósulni látni abból, amit a felnőtt ellátásnál elmondtam. Ezen fogok dolgozni.

- Albert Ákos | abcug.hu -