Családi napot szervez a Magyar Prader-Willi-Szindróma Egyesület

Igazi felüdülés a családi nap, hiszen ezzel a betegséggel mindent meg kell tervezni előre, így ritkán mozdulnak ki a Prader–Willi-szindrómások és a családjaik. Ilyenkor az önfeledt szórakozás mellett fontos találkozások, beszélgetések történnek. Az egész napos forgatagban az a legjobb pillanat, amikor együtt leülünk ebédelni. A PWS-eseknek meghatározott mennyiséget, meghatározott időben kell étkezniük, akkor a gyerekek a sok játék után kicsit megnyugodnak, a felnőttek pedig végre személyesen beszélgethetnek a sorstársakkal. Bár az egyesület tábort is szokott szervezni, nemrégiben pedig főzőkurzuson találkoztunk, ám a legtöbbet a közösségi oldalakon szoktunk beszélgetni, hiszen eléggé távol élünk egymástól, és a kimozdulás sokszor túl körülményes. Mindezek mellett pedig sokszor furcsán fogadják az emberek a Prader–Willi-szindrómásokat. Ami persze nem meglepő, mert nem ismerik eléggé

Három gyermekem van, a legkisebb PWS-es, amit kétéves korában diagnosztizáltak. Úgy gondolom, hogy szépen tudjuk kezelni az állapotát, de így is rengeteg váratlan napi feladatot ad az ő helyzete. A teljes család életét át kellett alakítani a PWS miatt, szigorú szabályok szerint élünk, és sosem hibázhatunk. A nagyobb gyerekeim sem ehetnek bármikor és bármit, a kicsinek még az óvodába is én készítem az ételét, amit meghatározott mennyiségben és időben adnak neki oda az óvónénik. Szerencsések vagyunk, mert a környezetünk is nagyon támogató és elfogadó, rengeteg segítséget, odafigyelést kapunk. De sosem tudhatjuk, hogy mit tartogatnak a következő percek. Bármikor jöhet egy dühkitörés vagy egy váratlan egészségügyi probléma. Épp egy új folyamatban vagyunk: kiderült, hogy a kisfiam alvási apnoéval küzd, ezért hamarosan oxigénmaszkot kap, és azzal kell aludnia. Egy tipikus hatévessel sem könnyű ezt megértetni, elfogadtatni, megszoktatni, de egy Prader–Willi-szindrómással ez hatványozottan nehéz. De a férjemmel ezt nem problémaként fogjuk fel, hanem megoldandó feladatként. Azt hiszem, csak így lehet

Több PWS-es család döntött úgy, hogy hasznos volna egyesületbe tömörülni, mert szervezett keretek között talán több szakmai segítséget kapunk. Mivel a Prader–Willi-szindróma ritka betegség, így hazánkban nagyon kevés róla az információ, kevés orvos foglalkozik vele, mindebből adódóan a diagnózis felállítása is sokszor évekbe telik, majd az állapot kezelése sem mindig kerül szakértő kezekbe. Éppen ezért az egyesület megalapítása után felvettük a kapcsolatot nemzetközi szervezetekkel, konferenciákra járunk, sőt szervezünk is, sok idegen nyelvű szakmai anyagot fordíttatunk, hogy minél több információval rendelkezzünk. Emellett pedig a közösséget is építjük: nyári tábort, főzőkurzust, családi napot szervezünk. Roppant fontos ez is, mert a PWS-esek és családjaik ritkán járnak közösségbe, sorstársakkal pedig szinte csak az egyesületi kereteken belül találkoznak. Nagy a felelősségünk, mert pontosan tudjuk, a Prader–Willi-szindrómások felnőtt korukban nem képesek önálló életre, ezért minden szülőt mardos az aggodalom, hogy mi lesz a gyerekével akkor, amikor a szülők öregek lesznek vagy meghalnak. Ebből adódóan az az egyesület nagy célja, hogy egy bentlakásos otthont tudjon létrehozni, ahol megfelelő ellátást kapnak a PWS-esek, és az állapotukhoz mérten minőségi életet élhetnek majd

A korcsoport vegyes, a nagyon piciktől egészen a nagyokig, akár a felnőttekig nagyon sok PWS-es jön. Mivel a gyerekek értelmi képességei eltérők, így nem mindenki tudja, hogy ilyenkor miért találkozunk, de sokan igen, és büszkék arra, hogy ez az ő napjuk. De nem is az a lényeg, hogy milyen információjuk van magáról a családi napról, hanem az, hogy jól érezzék magukat, és szerencsére ez mindig sikerül. Nekünk most az a fő szempont, hogy megmutassuk magunkat, hogy mi is létezünk, az emberek meglássák, hogy milyen a PWS-esek élete, lehessen velünk beszélgetni, láthassák a gyerekeket. Minden gyerek más, valakin jobban látszik az állapota, valakin kevésbé, de örülnénk, ha az ép felnőttek és gyerekek is együtt játszhatnának velük. Megmutathatnánk, hogy mennyi szeretet van a PWS-esekben

Végtelenül hálásak vagyunk a helyieknek, mert rengeteg önkéntes csatlakozott hozzánk, akik szívességből, szeretetből jönnek segíteni. A rendezvényen gulyáslevest fogunk főzni, illetve süteményeket hozunk, amelyekből vásárolni is lehet, valamint ajándéktárgyakat lehet venni, így tudják támogatni az egyesületet a látogatók. Készülünk egy olyan kapuval, amelyen a gyerekeink kézlenyomatai vannak és egy Prader–Willi-szindróma logó. Ott le lehet majd fényképezkedni, hogy a gyerekek eltehessék emlékbe, és felidézhessék, hogy ez egy olyan nap volt, ami róluk szólt