Kupakgyűjtés Zsombi egészségéért

Nemrég írtunk arról a kazincbarcikai kisfiúról, akin csak a világ legdrágább gyógyszere segíthet, a 700 millió forintba kerülő Zolgensma. Burinda Zsombor ugyanis SMA-ban, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenved. Öt hónapos korában szívre műtötték, majd kiderült, szülei nem lélegezhetnek föl, hiszen újabb küzdelem kezdődik Zsombiért.

A Zolgensmát kétéves korig be kell adni, de minél előbb, annál jobb. Az országos gyűjtés elkezdődött a kisfiú javára, de még nagyon sok pénz hiányzik, egyelőre körülbelül 20 millió forint jött össze.

Elviselhetetlen

A kisfiú édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina elmesélte, amikor megtudták, hogy kisfiuknak milyen betegsége van, szinte elviselhetetlen volt a fájdalmuk. Ma már lelkileg megerősödtek, és igyekeznek mindent megtenni a kis Zsombi fejlődéséért.

– Kisfiunk gondozása, fejlesztése egész napos feladat. Az etetések közötti órákban tornákat, izomerősítő, fejlesztő mozgásokat iktatunk be. Ez azért kell, mert enélkül teljesen leépülne Zsombi izomzata. Jelenleg egyetlen gyógyszer érhető el állami támogatással, ez a Spinraza. Ez azonban csak akkor hatásos, ha a hiányzó gén helyett vannak úgynevezett kópiagének, amelyek, bár nem az eredetiek, de hasonlóak, és kismértékben (10–30 százalékban) képesek ellátni az eredeti gén feladatát. Ezt a gyógyszert sajnos fájdalmas módon, lumbálással juttatják a kisfiam szervezetébe. Zsombinak élete végéig kapnia kellene ezt a gyógyszert, mert ez tartja életben az izmait. A fejlődéséhez azonban ezenkívül nagyon sok tornára és játékra van szüksége – vázolta nehéz helyzetüket az édesanya.

Hozzátette: a Zolgensmát azonban csak egyszer kellene megkapnia a kisfiának infúzió formájában, tehát nem kellene olyan sokszor szurkálni, mint most. Arról nem is beszélve, hogy ez a gyógyszer az eredeti gént képes beépíteni a szervezetébe, és azon keresztül hatni az izmaira. Így pedig sokkal ügyesebb lehetne, és egyszer talán járni is képes lenne.

Kórházban vannak

Az édesanya elmondta azt is, most Zsombival épp a Borsod-Abaúj-Zemplén megyei kórház Gyermekegészségügyi Központjának rehabilitációs osztályán vannak. Fejlesztik az izmait, mozgását, masszázst kap és az úgynevezett Pfaffenrot-terápiát, ami a reflexekre hat.

Nagyon sokan szeretnének segíteni a kisfiúnak, így Kazincbarcikán és Miskolcon nemcsak pénzt, de műanyag kupakokat is gyűjtenek. Ezenkívül több rendezvény bevételét is a kisfiú javára ajánlották föl a szervezők.

Gyűjtjük mi is!

Az Észak-Magyarország és a Borsod Online is azt szeretné, ha Zsombi minél előbb megkaphatná a szükséges gyógyszert, ezért mi is vállaljuk a kupakok gyűjtését. Bármilyen kupak jó, csak az a lényeg, hogy műanyagból legyen. Kérjük kedves olvasóinkat, az otthon összegyűjtött kupakokat hozzák be szerkesztőségünkbe (Miskolc, Zsolcai kapu 3.), és ha megfelelő mennyiség összegyűlt, eljuttatjuk azt Zsombi szüleihez. Aki anyagilag szeretne segíteni, keresse az smazsombi internetes oldalt, vagy hívja a kisfiú édesany­ját a 0670/283-3257-es számon!