Farsangi jelmezek Zsombiért

Címkék#Zolgensma #adomány #gerinceredetű izomsorvadás #sma #Burinda Zsombor #SMA Zsombi #Zsombi #a világ legdrágább gyógyszere #pénzgyűjtés #Szép jövőért Zsombornak Alapítvány #Zolgensma-génterápia #kazincbarcika #segítség

Újra akcióban az édesanyák, hogy a kazincbarcikai kisfiú minél hamarabb megkaphassa a drága gyógyszert.

Hegyi Erika

Forrás: Olvasónk küldte

Fotó: Nagy_Zsofia

Töretlen az összefogás a Kazincbarcikán élő Burinda Zsombiért. Ő az a 15 hónapos kisfiú, aki SMA-ban, azaz gerinceredetű izomsorvadásban szenved. Az állapotán érdemben a Zolgensma nevű génterápia segíthet, de ez a kezelés nagyon drága, 730 millió forintba kerül. A szülők nyáron kezdtek el gyűjteni, és már megvan 565 millió forint, de még mindig hiányzik 165 millió. Legcsodálatosabb álmuk válna valóra, ha rövid időn belül meglenne a szükséges pénz, hiszen Zsombi minél előbb kapja meg a kezelést, annál nagyobb esélye van a gyógyulásra.

Az édesanyák az ország minden részéből akcióba léptek a kisfiúért, különféle ötletekkel próbálnak meg pénzt gyűjteni. A legújabb lehetőség a Farsangi jelmezek Zsombiért Facebook-csoport. Ezt a csoportot egy Biatorbágyon élő édesanya, Schilling-Párhon Lili hozta létre, aki a Plüssterjesztők Zsombiért közösség szervezője is volt. Most, farsang közeledtével az az ötlete támadt, hogy az ország édesanyái kétszeresen is segíthetnének. Egyrészt egymásnak azzal, hogy farsangi jelmezeket kínálnak fel a csoporton belül, másrészt pedig azzal, hogy a jelmezek árát Zsombinak utalják.

– A Budai Gyermekkórházban találkoztam először Zsombival és az édesanyjával, mivel az én kisfiamat is vizsgálták SMA1-re – mondta az Északnak korábban Schilling-Párhon Lili, a csoport létrehozója. – Mivel a mi genetikai tesztünk negatív lett, megfogadtam, hogy mindent megteszek Zsombi gyógyulásáért. De azért is, mert Zsombi belenézett a szemembe – fogalmazott az édesanya.

A farsangi jelmezes csoport jól pörög, az édesanyák egyre-másra ajánlják föl gyermekük kinőtt jelmezeit, és az érdeklődés is nagy. Kérjük olvasóinkat, látogassanak el a közösségi oldalon a csoportba, hátha önök is találnak gyermeküknek egy csodaszép jelmezt, és ha megvásárolják, egyben Zsombinak is segítenek!

Fájdalmas kezelés

Zsombi pénteken a Budai Gyermekkórházba utazott az édesanyjával, Burinda-Szűcs Szabinával. A kisfiúnak folyamatosan kezeléseket kell kapnia, hogy az izmai ne sorvadjanak el teljesen. Jelenleg egyetlen gyógyszer érhető el számára állami támogatással, ez a Spinraza. Ezt azonban fájdalmas módon, lumbálással juttatják a gyermek szervezetébe. Egy tű segítségével a gerincfolyadékából leszívnak egy bizonyos mennyiséget, és annak a helyére töltik be ezt a szert. Zsombinak élete végéig kapnia kellene, mert ez tartja életben az izmait. A fejlődéséhez azonban ezenkívül nagyon sok tornára és játékra van szüksége. A Zolgensmát azonban csak egyszer kellene megkapnia infúzió formájában, tehát nem kellene olyan sokszor szurkálni, mint most. Arról nem is beszélve, hogy ez a gyógyszer az eredeti gént képes beépíteni a szervezetébe, és azon keresztül hatni az izmaira. Így pedig sokkal ügyesebb lehetne, és egyszer talán járni is képes lenne.

Kérjük kedves olvasóinkat, aki teheti, támogassa Zsombit, hogy minél előbb megkaphassa a Zolgensma génterápiát, ami számára az egyetlen esélyt jelenti.

Zsombi gyógykezeléséhez 165 millió Ft-ra lenne még szükség.
Eddig összegyűlt: 565 millió forint
Az adományokat a Szép Jövőért Zsombornak Alapítvány fogadja.
Bankszámlaszám: 11734152–21916838
Közlemény: SMA Zsombor
Ha tud, Ön is segítsen Zsombinak!