Lilikén is a csodaterápia segítene

A kazincbarcikai Burinda Zsombor után újabb SMA1-es betegségben, gerincvelői eredetű izomsorvadásban szenvedő megyei kisgyermek számára indult gyűjtés. A mezőkeresztesi Somogyi Lili az első lány az országban, aki számára az új, ám drága Zolgensma terápia jelentheti a lehetőséget a teljes életre.

Két hónap után kiderült a baj

– Lili tavaly május 4-én született, minden rendben volt a terhesség alatt. A második hónapos státuszvizsgálaton hason fekve nem emelte már a fejét – elevenítette föl az első hónapokat Somo­gyiné Miskolci Éva anyuka. – Otthoni tornát javasoltak, ám a harmadik hónap végén sem volt változás. Gyógytornászhoz mentünk, ő pár alkalom után neurológus felkeresését javasolta. Ő látta, hogy nagy a probléma, s hívta dr. Herczegfalvi Ágnest, hogy erre gyanakszik. Két nap múlva kaptunk időpontot konzultációra, mintát vettek Lilitől, s két hét múlva kiderült, az SMA1-be tartozik.

A szülőket teljesen letaglózta a diagnózis. Az orvosok fölvázolták a kétfajta lehetőséget. Az államilag támogatott Spinrazát elkezdték Lilivel is, túl vannak a negyedik, feltöltő kezelésen. A másik a Zolgensma génterpáia, ami több mint hétszázmillió forintba kerül. Ez egy egyszer beadandó infúziós kezelés, míg a másikat négyhavonta, lumbálva kapja a beteg, élete végéig.

– Én akkor egyből ezt választottam, hallottunk korábban Zente gyűjtésében erről a betegségről és kezelésről. Külföldi csoportokban is látjuk, mennyivel nagyobb a fejlődés – magyarázta Éva.

Tudták, hogy a Spinraza negyedik kezelésének végéig progresszió várható a betegségben, Lilinél is ez történt. A gyógyszer megállította az állapot rosszabbodását, de a kór sajnos már érintette a kislány nyelését, emiatt gasztroszondát kellett neki beültetni. Közben lélegeztetőgépen is volt, az elmúlt másfél hónapban öt hetet kórházban töltöttek. Ez komolyan megviselte a szülőket, ezért sem halogathatták a gyűjtést.

Enyhe javulást észleltek

– A Spinraza beépüléséhez folyamatos, intenzív gyógytorna szükséges. Mióta megkapta a negyedik feltöltést, észrevettük, hogy tudja mozgatni a vállait, megtartja a kezét. A szorítása is erősebb és kitartóbb, ha belemarkol a hajamba, már húzza is. A lábait is jobban mozgatja, ha megemeljük – magyarázta Tamás, Lili édesapja.

A szülők Zente és Zsombi anyukájával is fölvették a kapcsolatot, akik rengeteg tanáccsal látták el őket. Zsombiék a gyűjtésben is segítséget nyújtottak. Ez nagy erőt ad a szülők számára.

A szülők mindennapjai azzal telnek, hogy Lilire felügyelnek, hiszen egy félrenyelés miatt bármikor elzáródhatnak a légutak. Az etetés mindennap öt órát vesz igénybe. Négyóránként inhalálni kell, s alkalmazni a köhögtető- és a váladékleszívó gépet.

A család mezőkeresztesi, de Tamás munkája Győrbe szólította őket, s ott éltek nyolc éven keresztül, Éva is ott dolgozott. A járvány a munkába is beleszólt, úgy érezték, most Mezőkeresztesre van szükségük, itt vannak a nagyszülők is. Honvágyuk is lett, ezért úgy döntöttek, míg Éva otthon van a kicsivel, hazaköltöznek.

– A szüleink, rokonaink támogatnak, rengeteg segítséget kapunk. Pár napja jelent meg az oldalunk, addig egy szűk kör tudott Lili betegségéről. Így, hogy kiderült, tényleg mindenki, ismerősök, ismeretlenek összefogtak, próbálnak segíteni. Nagyon hálásak vagyunk mindenért. A város önkormányzata is jelezte, hogy mellettünk van, támogat – mondta Éva.

Éveket nem várhatnak

Kedden késő délután 19 millió forintnál állt a gyűjtés. Mivel a diagnózis felállítása óta négy hónap eltelt, s mivel nagy progresszió indult, minél hamarabb össze kell gyűjteniük a komoly összeget.

– Hallottunk mi is arról, hogy tárgyalnak a gyógyszer itthoni ingyenessé tételéről, ám ez elhúzódhat. Október 16-án mi is benyújtottuk az egyedi méltányossági kérelmünket. Lehet, hogy könnyebb lesz a következőknek, de 1-2 évet már nem várhatunk – mondta Éva.

Lili az ötödik, s a Vas megyei Horváth Noel a hatodik hazánkban, akik részére elindult a gyűjtés a Zolgensma drága terápiájára. Lilike javára alapítványt hoznak létre, addig az édesanya bankszámláján fogadhatják az adományokat.

Somogyiné Miskolci Éva 11773377–01727320; a közleményben szerepelnie kell az adomány szónak.

Információk: facebook.com/lilikesma1

(A borítóképen: Somogyiné Miskolci Éva, az anyuka és a kis Lili)