Fantasztikus örömhír, Lilikének is sikerült!

Fantasztikus örömhír érkezett kedden Lilike szüleihez, a gerinceredetű izomsorvadásban (SMA1) szenvedő kislány megkapta az állami támogatást a világ a legdrágább gyógyszerére a Zolgensmára. A pici lány édesanyja, Somogyiné Miskolci Éva a következőket írta a közösségi oldalára:

„Ma egy fantasztikus hírt közölt velünk a kezelőorvosunk! Megkapta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő határozatát a Zolgensma állami támogatásáról! Sikerült! Végre! A pontos időrend még nem ismert, de a tervek szerint az 5. Spinraza-kezelés tervezett időpontja, június 10-e előtt kerül rá sor! Nincsenek rá szavak, hogy leírjam milyen hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellettünk állt! Akár támogatással, akár csak egy megosztással, vagy azzal, hogy munkájával elősegítette az állami támogatással kapcsolatos folyamatokat!”

Lilike gyógyulásáért több hónapja folyik a gyűjtés, de a szükséges összegnek, a 763 millió forintnak eddig csak a töredéke jött össze, közel 120 millió forint. A kicsi lányért megmozdult egész Mezőkeresztes, a megye, de az ország távolabbi részéből is érkeztek adományok. Most megkapja ő is a lehetőséget a teljes élethez.

Februárban ugyanilyen nagy örömmel számoltunk be arról, hogy a Kazincbarcikán élő, szintén SMA-s Burinda Zsombornak meglett a szükséges összeg a génterápiára. Neki közösségi adományokból és egy vállalkozó nagyobb támogatásának köszönhetően sikerül.

https://boon.hu/eletstilus/helyi-eletstilus/hatalmas-orom-megkapja-lilike-a-zolgensma-genterapiat-5459860/

https://boon.hu/eletstilus/helyi-eletstilus/zsombi-tulvan-az-eletmento-genterapian-5288827/