Hamarosan hazajöhet a kis Zsombi

Lassan három hónapja, hogy Burinda Zsombor, a Kazincbarcikán élő, másfél éves kisfiú megkapta a Zolgensma-génterápiát. A világ legdrágább kezelésére azért volt szükség, mert SMA1-ben, azaz gerinceredetű izomsorvadásban szenved, annak is a legsúlyosabb típusában. A gyógyszer elképzelhetetlenül sokba kerül, jelenlegi árfolyamon 760 millió forintba, amit a szülők nyilván nem tudtak kifizetni. Tavaly nyáron gyűjtésbe kezdtek, és megtörtént a csoda, februárra meglett a szükséges összeg úgy, hogy az utolsó 150 millió forintot egy nagyvállalkozó tette hozzá.

Jó értékek

A kisfiú márciusban esett át a kezelésen, de az orvosok kérték, hogy három hónapig még maradjanak a fővárosban, hiszen sok vizsgálat és ellenőrzés várt még rá.

– Jövő héten, június 9-én már hazamehetünk – újságolta örömmel Burinda-Szűcs Szabina, a kisfiú édesanyja. Öröme nemcsak a hazatérésnek szólt, hanem annak is, hogy az utolsó vizsgálatok mind jó eredményeket mutattak. – A kezelés után rendkívül megugrottak a májenzimértékek, de szerencsére most már azok is rendben vannak. Az elmúlt napokban volt röntgen, vérvétel és kardiológia. Ellenőrizték a légzéstámogató gépet is. Még egy fogászati vizsgálat vár Zsombira, ami után már csak a hazautazásra gondolunk – sorolta az édesanya.

Ügyesedik

Boldogan újságolta azt is, hogy kisfia EKG-eredményei is sokkal jobbak lettek, mint korábban. Kisfiának ugyanis négy hónapos korában megműtötték a szívét, ezért volt egy kis félelem az orvosokban a génterápiát illetően. A Zolgensmának köszönhetően azonban megfeszültek az izmok, a tüdő is elkezdett fejlődni, így most már a szíve is úgy működik, ahogy bármelyik kisgyereknek.

A fejlődés pedig a mozgásán is észrevehető.

– A kezelés óta sokat ügyesedett a keze. Mivel én állandóan vele vagyok, nem veszem észre az apró változásokat, ezért visszanézem a régebbi videókat, mert így tudom megítélni a fejlődés mértékét. A fejtartása is sokat javult, az igazi kiugró változások még ez­után következnek. Ha otthon leszünk, újra járunk majd gyógytornára Miskolcra, a gyermekegészségügyi központba, és szeretném elvinni Zsombit Dévény-tornára is Sajószentpéterre. Bár SMA-s gyerekeknek nem ajánlják, de a száj- és arckezelést szeretném elkezdeni, hogy megtanuljon rágni és beszélni. Látom, hogy Zsombi szeretne megformálni egy-egy szót, de nem sikerül neki. Valószínűleg a szájkörnyéki izmai is le vannak tapadva. Ezen segíthetne a Dévény-torna. Nagyon várjuk már – tette hozzá reményteljesen az édesanya.

Állítógép

Az is nagy öröm számukra, hogy az egyik kazincbarcikai édesanya felajánlott egy állítógépet, melyet a kisfia használt. Ez a gép rögzíti a gyerek csípőjét és lábait, hogy stabilan tudjon állni. Zsombi számára ezáltal egy új világ nyílik meg, és az idegrendszerének is jót tesz, ha más pozícióban van.

– Igyekszünk mindent megtenni annak érdekében, hogy Zsombi úgy fejlődjön, mint bármelyik gyerek, hiszen a betegsége miatt vannak lemaradásai. Az evés azonban már jól megy. A génterápia után rohamosan fogyni kezdett, de az orvosok idejében léptek, és most már egy kilót hízott azóta. Szeretnénk kiutazni Olaszországba is, mert ott nagyon jó minőségű, kimondottan SMA-s gyermekek számára gyártott, könnyű szerkezetű eszközöket lehet beszerezni. Nagyon drágák, de jobbak, mint az itthon kaphatók – sorolta az édesanya, mennyi minden vár még rájuk.

Azonban tele van reményekkel. Bízik benne, hogy Zsombi még ebben az évben megtanul állni, jövőre pedig a járás a cél. Nyilván nem fog még tökéletesen járni, de az első lépések már hatalmas eredményt jelentenek majd – fogalmazott Szabina.

Elárulta azt is, most, a fővárosban töltött három hónap alatt volt ideje átgondolni és lelkileg feldolgozni, hogy mi is történt velük. A kezelés előtt szinte minden idejüket a gyűjtés kötötte le, egy perc idejük sem maradt a sorsukon bánkódni. A szívében azonban most is nagy hálát érez a segítők iránt, akik összeadták azt az óriási összeget, amire Zsombi gyógyulásához szükség volt.

– Áprilistól már az állam is támogatja a Zolgensma-génterápiát. A döntésben biztos, hogy nagy szerepe van annak az összefogásnak, ami minket és a többi SMA-s kisgyermeket támogatott. Óriási harc volt ez, amit közösen vívtunk meg – jegyezte meg végül az édesanya.

(A borítóképen: Szülei mindent megtesznek annak érdekében, hogy Zsombi úgy fejlődjön, mint bármelyik gyerek)

https://boon.hu/kozelet/helyi-kozelet/zsombi-egyre-ugyesebben-mozog-5368057/