Zsombi már ügyesen tud állni

A Kazincbarcikán élő Burinda Zsombor épp egy éve esett át a Zolgensma-génterápián, és azóta látványosan fejlődik. A gerinceredetű izomsorvadásban (SMA1-ben) szenvedő két és fél éves kisfiú már áll. Ez fantasztikus eredmény ahhoz képest, hogy egy évvel ezelőtt még az is komoly teljesítménynek számított, hogy hanyatt fekve meg tudta tartani felhúzott lábait egy ideig. 

Mese közben bármit 

Annak érdekében, hogy megkaphassa a világ legdrágább génterápiáját, az egész ország összefogott, és csodával határos módon gyűlt össze tavaly év elején a 750 millió forint. (Azóta egyéni elbírálás alapján az SMA-s gyerekek állami támogatással kaphatják meg a Zolgensmát, sőt az újszülöttek szűrése is elkezdődött erre a betegségre.) 

Zsombi nemrég kapott egy úgynevezett testközeli állítót, és ennek segítségével rögtön, elsőre sikerült talpra állítani őt. Az izgalmas pillanatokról édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina mesélt az Észak-Magyarországnak. 

– A kisfiam épp a Bogyó és Babóca rajzfilmet nézte, ez a kedvenc meséje. Tudni kell, hogy amikor ez megy a képernyőn, annyira elvarázsolják a kedves történetek, hogy csinálhatunk vele bármit, nem érdekli. Tehát nézte a mesét, és akkor tettük bele az állítóba. Szerintem fel sem fogta igazán, hogy mi történik vele, örült hogy ezúttal állva nézheti Bogyót és Babócát. Persze valószínűleg észrevette, hogy valami történt vele, mert először furcsa grimaszokat vágott, de nem reagált hevesen az új pozícióra. A testállítót gyártó cég képviselője csodálkozott is, mert mint mondta, szinte minden gyerek sír, amikor először beleállítják a szerkezetbe. Zsombi viszont nagyon jól bírta. Egyébként tudtam, hogy ő már ezt igényli, és ha képes lenne rá, már magától is felállna – idézte fel a fontos eseményt Szabina.

Sokat halandzsázik 

Hozzátette: kisfia izomzata még nagyon hipotón, azaz laza, még sokat kell erősödnie ahhoz, hogy egyedül állhasson. Azonban a gyógytornász azt mondja, hogy Zsombi egyre tónusosabb, tehát fejlődik az izomzata, csak lassan. Szabina nagyon szeretné, ha év végén már az eszköz nélkül állna a kisfia. Siettetni persze semmit nem szabad. Korábban állítógéppel próbálkoztak, de az nem volt biztonságos, félő volt, hogy kiugrik a gyerek valamelyik ízülete. Az állítás egyébként azért is fontos, hogy Zsombi belső szervei természetes pozícióba kerüljenek, sorolta az édesanya. 

Szeretné, ha kisfia beszédfejlődése is elindulna. Bár rengeteget halandzsázik, de a logopédus szerint jó úton halad, hiszen „mondanivalójának” van hanglejtése. Ez a beszédfejlődés egyik mérföldköve. 

– Zsombi egyébként teljesen átéli a meséket. Ha valamelyik szereplő kiabál, akkor ő is, ha pedig nevetnek, akkor ő is kacag egy nagyot. A meséskönyvben már meg tudja mutatni a napocskát, a holdat, a szereplőket. A Bogyó és Babóca minden figuráját névről ismeri. Valószínűleg a történet nagy részét is megérti – jelezte Szabina. 

Speciális babakocsi 

Elmondta azt is, hogy nemrég vásároltak külföldről egy speciális babakocsit, ami itthon nagyon drága lett volna, még állami támogatással is. Ez jól tartja kisfia gerincét, mellkasát, és nem tud belőle kicsúszni. És még egy fontos változás az életükben. A negyedik emeleti társasházi lakásból elköltöztek a kazincbarcikai kertvárosba, egy sorházba, ahol kis kert is van. Hamarosan megépítik a rámpát, hogy Zsombival könnyű legyen közlekedni. 

A végére egy rossz hír is maradt: Szabina a napokban eltörte a lábát, amit be kellett gipszelni. Bár az orvos azt mondta, hogy ne nagyon járkáljon vele, de Zsombit és a háztartást el kell látnia az édesanyának, mert a hétköznapokban nincs segítsége.