Mezőkeresztes összefogott Lilikéért

Lilike 10 hónapos, az ilyen korú babák már kúsznak-másznak, gondtalanul játszanak, de a mezőkeresztesi kislány nem tud, mert gerinceredetű izomsorvadásban szenved. Annak is a legsúlyosabb típusában, a SMA1-ben. Ugyanilyen betegsége van a kazincbarcikai Zsombinak, akinek országos összefogással sikerült öszszegyűjteni a több mint 730 millió forintot. Ennyibe kerül ugyanis a Zolgensma génterápia, amit csak egyszer kell beadni a kis betegeknek, és jelentős eredmény várható tőle. Most azonban Lilikéért folyik a gyűjtés, hiszen kétéves koráig meg kell kapnia a génterápiát, de minél hamarabb történik meg, annál jobb eredmény várható.

Gépekhez kötve

Jelenleg a kislány gépekhez van kötve, mondta lapunknak az édesanya, Somogyiné Miskolci Éva. Mivel Lilinek nagyon gyengék a nyelőizmai, gyomorszondán keresztül lehet csak etetni, ezt napi 16 órán keresztül kell használni. Ezenkívül a nyálelszívó és köhögtetőgépre is állandóan szüksége van a kislánynak. Figyelni kell arra is, hogy Lilike oldalra fordítva tartsa a fejét, mert így kevésbé történhet fulladás. Ha pedig sír, azonnal meg kell nyugtatni, hiszen ilyenkor nem vesz levegőt, és oxigénhiányos állapot következhet be. A szülőket rendkívül megviseli lelkileg és fizikailag is kislányuk betegsége. Amikor már kezdett volna kialakulni egy napi rutin az ellátásában, akkor rosszabbodott az állapota, ami most még több odafigyelést és törődést igényel.

Sokan segítenek

– Még most alakulnak a különböző gyűjtési lehetőségek. Mezőkeresztesen máris nagy az összefogás. Az asszonyok süteményeket sütnek hétvégén, és azokat felkínálják eladásra, a bevételből pedig Lilikét támogatják. Van egy csoport a közösségi oldalon, ahol tárgyakat lehet felajánlani licitre, és a Zsombiért létrehozott kupakgyűjtési pontok is megmaradtak. Sőt szeretnénk gyűjteni az alumíniumdobozokat is, hogy minél előbb meglegyen a szükséges összeg – sorolta az édesanya.

Lilikének kétéves koráig meg kell kapnia a génterápiát – Somogyiné Miskolci Éva

Hozzátette: akik szeretnek futni, azok jótékonysági futóversenyre nevezhetnek egy applikáció segítségével. Folyamatban van a Lilikét támogató alapítvány létrehozása is, amely majd a pénzbeli adományokat tudja fogadni. Addig az édesanya számlaszámára lehet utalni a kislány gyógykezelésére szánt összeget.

A város is segít

Mezőkeresztes polgármestere, Majoros János a város önkormányzatának internetes oldalán is felhívta a figyelmet Lilikére, és arra kéri a mezőkeresztesieket, hogy támogassák a kislányt. A polgármester lapunknak elmondta, amikor először megtudta, hogy milyen hatalmas összeg kell Lili gyógykezeléséhez, hihetetlenül nagynak, szinte elérhetetlennek találta, de tudja, hogy nincs lehetetlen, és összefogással sikerülhet a cél.

– A települési adakozáson kívül térségi, sőt országos gyűjtésre lesz szükség, hiszen Mezőkeresztes lakói nem tudják ezt a hatalmas összeget előteremteni. A város önkormányzata is támogatja Lilikét, de a képviselő-testület tagjai magánemberként is. Természetesen magam is hozzájárulok a kislány gyógyulásához. Az önkormányzat vásárolt 20 kisebb adománygyűjtő ládát, ezt a város különböző intézményeiben, üzleteiben helyezzük majd el. Útjára indítjuk az úgynevezett vándorládát, ami eddig Zsombinak gyűjtött. Ez majd településről településre utazik, hogy minél többen hozzájárulhassanak a drága gyógyszerhez. Lenne egy kérésünk. Aki tudna számunkra adománygyűjtő ládákat küldeni, nagyon megköszönnék, mert ezeket a térség településein helyeznénk ki, hogy minél többen segíthessenek a beteg kislánynak – hívta fel a figyelmet Majoros János polgármester.

Lilike gyógykezeléséhez 697 millió Ft-ra lenne még szükség.

Eddig összegyűlt: 33 millió forint

Bankszámlaszám: 11773377-01727320 Somogyiné Miskolci Éva

Közlemény: Adomány

Ha tud, Ön is segítsen Lilikének!

(A borítóképen: Somogyi Lilike SMA1-ban szenved, nagy szüksége lenne egy drága gyógyszerre)

https://boon.hu/eletstilus/helyi-eletstilus/liliken-is-a-csodaterapia-segitene-5234341/