Lilike már ülve és állva is játszik

A Mezőkeresztesen élő Somogyi Lilike volt az ország első olyan babája, aki állami támogatással kapta meg a világ legdrágább génterápiáját, a Zolgensmát. A kislány ugyanis gerinceredetű izomsorvadásban szenved, annak is a legsúlyosabb fajtájában, az SMA1-ben. Lilike egyéves volt tavaly júniusban, amikor átesett a terápián, ma pedig már tartja a fejét, egyre ügyesebben használja a kezeit, és már fél óráig áll az úgynevezett állítógépben. Egyre okosodik, ügyesedik, de még nagyon hosszú az út odáig, hogy utolérje a vele egykorú társait. Ráadásul nem telnek gondtalanul a napjai, nemrég a szüleinek kórházba kellett vinniük.

Tíz nehéz hónap

Édesanyja, Somogyiné Miskolci Éva mesélte el, mi történt kislányával az elmúlt hónapokban.

Azzal kezdte, hogy amikor Lilike megkapta a Zolgensmát Budapesten, a Semmelweis Klinikán, három hónapig kellett volna a fővárosban maradniuk a folyamatos kontroll miatt. Az ő esetükben azonban ebből a három hónapból több mint tíz hónap lett, mert a kislánynak rendkívül nehezen rendeződtek a májenzim-értékei. Az idén, április végén jöhettek csak haza. Nyáron azonban az egyik nap belázasodott, folyt az orra, nyugtalan volt, egész éjszaka nem aludt. Mire beértek vele Mezőkeresztesről a fővárosi klinikára, elszürkült, nehezen vette a levegőt. Kiderült, tüdőgyulladása van. Az SMA1-es gyerekeknél ez rendkívül veszélyes, hiszen a légzőizmaik is sokkal gyengébbek, mint az egészséges gyerekeknek, alváskor légzéssegítő készüléket használnak. Lilikének a nyelőizmai is gyengék, úgyhogy gyomorszondán keresztül kell etetni. Bár már kóstolgatja a különböző ízeket, de lenyelni még nem tudja a falatokat.

– Szerencsére a tüdőgyulladásból meggyógyult, azonban a napokban ismét hasonló tüneteket tapasztaltunk nála, ezért újra bevittük a Semmelweis Klinikába. Nagy örömünkre ezúttal nem állapítottak meg tüdőgyulladást, csak felső légúti fertőzést, így pár nap múlva már mehetünk is haza – mondta az édesanya boldogan, de hangjában azért ott az örökös aggódás, hiszen az SMA-s gyerekek mindenféle fertőzést nehezebben viselnek, mint az egészségesek.

Sokat fejlődött

Reménységgel tölti le azonban, hogy Lilike az elmúlt egy év alatt rengeteget fejlődött.

– Épp a napokban nézegettem át a róla készült fotókat, videókat, mert csak hosszabb idő elteltével feltűnőek a változások. A kezelés idején hanyatt fekve a lábait csak békatartásban tudta tartani, de nem mozgatta. A kezeit nem tudta felemelni, nem nyúlt a játékhídon lógó játékokért, a törzsét sem mozgatta. Ma már azonban jól tartja a fejét. Van egy úgynevezett gallérja, ez akadályozza meg, esetleg hátra bukjon a feje Már szépen ül a kis kerekesszékében, a napokban 20 percig volt benne, és végig tartotta a fejét, egyszer bukott csak hátra. A keze is rengeteget fejlődött. A jobb keze mindig is erősebb és ügyesebb volt, a génterápia után már fel tudott nyúlni vele, a játékát feltartotta, matatott a játékhídon. Egy idő után a bal keze is egyre ügyesebb lett, pár hónapja, már azzal is felemel egy-egy játékot. Már ülve is tud játszani, sőt most már van egy állítógépünk, és annak a segítségével állva is eljátszik az asztalra helyezett játékokkal. Az álló helyzet jót tesz csípőnek, hiszen az SMA-s gyerekek gyakori problémája a csípőficam. Az állás fontos a vérkeringés, a szívműködés, a légzés, sőt az agyi működés szempontjából is – sorolta az édesanya.

Olaszországban

Elmesélte azt is, hogy nyáron együtt utaztak el Olaszországba Zsombival, Noellel és szüleikkel. (A két kisfiú szintén SMA-ban szenved. Zsombiról lapunk is sokat írt, hiszen ő kazincbarcikai kisfiú.) Olaszországban van egy speciális segédeszközgyártó cég, ami kiváló eszközöket készít a mozgásukban korlátozott gyerekeknek. Lilike kapott egy új fűzőt, a már említett gallért, a kis kerekesszéket, bokasínt és lábsínt, valamint az állítógépet.

– Először nem tudta, mit kell csinálni a kerekesszékkel. Félt tőle, ha beletettem, sírni kezdett. Ezért nem erőltettem pár hétig, majd nemrég újra megpróbáltuk. Most már rájött, mit kell vele csinálni, és megtanulta hajtani is – mesélte az édesanya.

Hozzátette: a következő cél, hogy Lilike megtanuljon nyelni és enni. Aztán pedig jöhetnek a további kis és nagy lépések!